Një muaj ndërgjegjësim, një jetë sakrificë; realiteti i prindërve me fëmijë me autizëm

Prilli shënon muajin e ndërgjegjësimit për autizmin, por për prindërit e fëmijëve që jetojnë me këtë çrregullim, përpjekjet nuk kufizohen në data apo fushata. Ato janë të përditshme dhe shpesh të vështira, në një realitet ku mbështetja mbetet e kufizuar. Në Elbasan, Irena Ismaili, nëna e 7-vjeçarit Aluen, rrëfen për sfidat që ajo dhe bashkëshorti i saj përballen çdo ditë në rrugëtimin me autizmin.

“Nuk ishte fare e lehtë, ishte një përzierje emocionesh. Ishte një frikë, një pasiguri, kishim shumë pyetje për të ardhmen e fëmijës. Po bëjmë katër vite që ne bashkëjetojmë me autizmin dhe normalisht zhvillimi nuk ndodh me buton, çdo gjë është graduale, hap pas hapi. Një ndryshim i vogël është një fitore për ne, diçka shumë e madhe”, tregon Irena Ismaili.

Përtej përballjes me zhvillimin e fëmijës, një tjetër sfidë mbetet edhe mentaliteti i shoqërisë dhe mungesa e informimit.

“Kush janë sfidat që ju përballeni çdo ditë? Sfidat!? Është një kalvar i gjatë vuajtjesh, duke filluar që nga shoqëria që ta pranojnë ose të informohen. Shumë njerëz i vendosin epitete sikur fëmijët me autizëm janë të sëmurë. Nuk është sëmundje autizmi, është një çrregullim sjelljeje që duhet ta dijë çdokush, që të mos vendosë me epitete, por që do shumë punë. Ka shumë paragjykime dhe kjo është një sfidë që duhet ta luftojë çdo prind”, shprehet ajo.

Nga ana tjetër, profesionistët që punojnë çdo ditë me fëmijët me çrregullime të spektrit autik, theksojnë rëndësinë e pranimit dhe ndërhyrjes së hershme.

“E kanë shumë të vështirë ta pranojnë, por vitet e punës kanë bërë dhe e them me pastërtinë më të madhe që në fillim duhet pranuar. Atij prindi që i bie, i bie dhe duhet të luftojë me vete që në fëmijërinë e hershme, duke i dhënë terapinë e duhur. Shkolla ka 55 nxënës, nga të cilët 26 janë nxënës me çrregullim të spektrit autik dhe 20 për qind janë nxënës me multidagnoza. Puna është tej mase e vështirë, por nga ana tjetër kemi edhe benefitet tona që kënaqemi me aq pak progres që fëmijët kanë”, thotë Rezarta Biçoku, drejtoreshë e shkollës Speciale “Zera Jete” në Elbasan.

Ndërsa ndërgjegjësimi rritet, sfidat mbeten. Dhe përtej statistikave, janë historitë si kjo që tregojnë se sa shumë mbetet ende për t’u bërë.