Si trajtohen sëmundjet e rralla në Shqipëri?

Rasti i një vajze 37–38 vjeçare nga Vlora që vuan nga sëmundja e elefantizmit, ka marrë vëmendje të veçantë nga mediat dhe rrejtet sociale në Shqipëri.

Kjo sëmundje është një gjendje e vështirë fizike, ndërkohë që Ministria e Shëndetësisë ka vendosur në dispozicion të gjithë strukturën e saj, përfshi spitalin e Vlorës për t’i ofruar një shërbim më të specializuar kësaj vajze.

Të ftuara në emisionin SOT për të folur më specifikisht për këtë çështje ishin Dorina Shema, prind i një fëmije me një sëmundje të rrallë dhe Aida Bushati, mjeke.

Zonja Bushati tha se sëmundjet e rralla i identifikojnë te të gjitha moshat. Ajo tha se edhe pse quhen “të rralla” si sëmundje, numri është i lartë kur mendohet se sa barrën që mbartë te familja.

“Rreth 60 apo 70% vijnë me çrregullime të sistemit nervor. Përmes projekteve te ndryshme realizojmë analiza te ndryshme gjenetike”, tha zonja Bushati.

Në lidhje direkte në emision ishte edhe doktor Genc Sulçebe, i cili foli për i cili tha se duhet të krijohet lidhje laboratorike me vendet e tjera të cilat janë të specializuara për llojet e sëmundjeve.

“Pesha e tyre(sëmundjeve të rralla) është shumë e lartë. Thuhet se rreth 300 milionë në botë janë me sëmundje të tilla të rralla, të cilët 80% janë sëmundje gjenetike. Në qoftë se ne e krahasojmë këtë shifër me COVID-in e tanishëm, e kemi 400 milionë me këtë virus”, tha zoti Sulçebe.

Ai shtoi se një nga arsyet pse nuk shërohen këto sëmundje është se nuk i jepet rëndësia e duhur.

Fakte për sëmundjet e rralla:

• Në Evropë, një sëmundje quhet e rrallë kur prek 1 në 2000 persona
• Sot njihen rreth 7000 sëmundje të rralla, të cilave iu shtohen edhe 300 tumore të rralla
• Në Evropë janë prekur mbi 30 milionë persona, ndërsa në gjithë botën numërohen 350 milionë.

LEXONI GJITHASHTU:

• Zemra vret më shumë se COVID, çdo ditë mesatarisht 3 vdekje nga virusi, 40 nga sëmundjet e zemrës